ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย ยื่นจดหมายเปิดผนึกขอสนับสนุนการรักษาผู้ป่วยโรค NF1
ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย หรือ NF Club Thailand พร้อมตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) ได้ยื่นจดหมายเปิดผนึกถึงสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อขอให้สนับสนุนการรักษาพยาบาลผู้ป่วยโรค NF1 ที่มีเนื้องอก และพิจารณาบรรจุยารักษาโรคนี้เข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์ของ สปสช. โดยเฉพาะการช่วยบรรเทาค่าใช้จ่ายการรักษาที่สูงมาก เนื่องจากโรคนี้เป็นโรคหายากที่มีค่าใช้จ่ายในการรักษาประมาณ 2-3 ล้านบาทต่อปี สำหรับผู้ป่วยราว 50-60 รายจากทั้งหมด 20,000 รายในประเทศไทย จดหมายฉบับนี้ได้ถูกยื่นในงานวันโรคหายากประเทศไทย ครั้งที่ 15 เมื่อวันที่ 23 กุมภาพันธ์ที่ผ่านมา
โรคท้าวแสนปม (NF1) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ โดยเกิดจากการกลายพันธุ์ของยีน NF1 ซึ่งอาจแสดงออกเป็นตุ่มก้อนบนผิวหนัง หรือเป็นเนื้องอกในระบบประสาท เช่น ประสาทตาและสมอง ซึ่งสามารถมีอันตรายถึงชีวิต ผู้ป่วยมักได้รับการวินิจฉัยล่าช้าเนื่องจากอาการของโรคจะค่อยๆ ปรากฏตามอายุ โดยพบว่ามีเพียง 36.8% ของผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยก่อนอายุ 10 ปี การรักษาโรคนี้ประกอบด้วยการผ่าตัดและการใช้ยาบรรเทาอาการ แต่เนื้องอกสามารถเกิดขึ้นซ้ำได้
นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า การยื่นจดหมายเปิดผนึกในครั้งนี้มีจุดประสงค์เพื่อเพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมและยกระดับมาตรฐานการดูแลผู้ป่วยโรค NF1 โดยชมรมมีบทบาทสำคัญในการส่งเสริมความเข้าใจและเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ป่วย รวมถึงการช่วยเหลือผู้ป่วยผ่านการส่งข้อมูลและข้อเสนอแนะต่อหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง
นายยุทธนา เขียวขุนศรี คุณพ่อของผู้ป่วยโรค NF1 วัย 18 ปี กล่าวว่า ลูกชายของเขาเริ่มมีอาการตั้งแต่ยังเด็ก จนเมื่ออายุ 6 ขวบ ก้อนเนื้อที่เกิดขึ้นเริ่มมีขนาดใหญ่และส่งผลต่อการเคลื่อนไหว จนกระทั่งไม่สามารถผ่าตัดออกได้หมดในปี 2019 เพราะเสี่ยงต่อชีวิต จากนั้นได้เริ่มใช้ยาพุ่งเป้าสำหรับ NF1 ในปี 2024 ซึ่งทำให้อาการดีขึ้นบางส่วน แม้ว่าความสามารถในการเดินและขับถ่ายยังคงมีปัญหา นายยุทธนายังกล่าวด้วยว่า การยื่นจดหมายเปิดผนึกครั้งนี้เป็นความหวังในการขอให้ สปสช. พิจารณาเพิ่มการสนับสนุนให้กับผู้ป่วยโรค NF1 อย่างเร่งด่วน
ปัจจุบัน ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย มีสมาชิกผู้ป่วยโรค NF1 กว่า 400 ราย และยังคงมุ่งมั่นในการส่งเสริมคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย โดยมีเป้าหมายในการสร้างโอกาสให้ผู้ป่วยสามารถดำรงชีวิตได้อย่างมีคุณค่าและเท่าเทียมในสังคม พร้อมทั้งร่วมมือกับหน่วยงานที่เกี่ยวข้องในการพัฒนาและส่งเสริมการรักษาที่มีมาตรฐาน
